爱佑慈善基金会为困难家庭血液病患儿提供治疗机会,防止因病返贫发生



儿童白血病是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤,约占所有儿童恶性肿瘤的1/3。资料显示,我国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4-5/10万;如扩大至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右,每例疗程平均为2-3年,每年在治总人数约4.5万人。


根据国家儿童医学中心、中华医学会等开展的调查,根据不同分型和危险程度,儿童白血病治疗费用在十余万元至80万元不等,中位数在50万元左右。现有医疗条件下,尽管白血病治愈率已高达80%以上,但很多家庭却很难承担高昂的医疗费,因病致贫、因疾返贫的情况不在少数,再加上反复、漫长的治疗过程,最终的治疗花费足以压垮很多家庭。


因为抗真菌口服药,他的治疗费翻了一倍


去年3月,5岁的小博脸色突然开始不好。刚开始爸妈还以为是感冒,观察了几天一直没有好转,就带着他去县里检查。拿着血液化验表,县医院医生告诉小博的父母,当地条件有限,最好还是去大医院看看,才能知道具体是什么问题。

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确诊前的小博


就这样,小博和爸爸妈妈从老家乘坐2个多小时的汽车到达贵阳,然后又搭乘高铁前往重庆,一天后,他就被确诊为急性淋巴细胞白血病,马上就住进了重庆医科大学附属儿童医院,开始了化疗。


跟医生详细沟通后,父母得知小博的情况有很大治愈希望,虽然还不能从突发意外的震惊中缓过来,但心理的压力总算是小了一点,他们想,只要能凑够钱,不管是赚是借还是贷款,只要有钱了,小博就一定能好起来。

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住院化疗期间的小博



但谁也没有想到,小博在化疗过程中出现腰椎椎管感染,需要一直口服抗真菌药片,而这个药刚好又是医保范围之外的进口药,一个月仅是该口服药费用就在1.1-1.2万元,小博还需要长期服用。这笔突然增加的费用,让小博的治疗费用一下子比预期高了一倍。


到目前为止,仅是抗真菌口服药的花费,就已经超过10万元。原本小博一家6口就仅靠爸爸3000元左右的月薪维生,爷爷还因为支气管和肺病需要长期服药。因为要照顾小博和大儿子,小博的爸爸不得不辞去工作。去年3月至今,小博家已经没有任何经济收入,所有的治疗费用,都是跟亲朋好友借款以及银行贷款,目前已经负债43万元。



疾病没有改变小博活泼可爱的性格,他的脸上总能看到灿烂的笑容


尽管医保报销了大部分的治疗费用,但小博家自费部分也已经超过20万,这还仅仅只是治疗费用,不算房租、交通、饮食等花费。


一年多来,妈妈一直在医院陪着小博,爸爸则是往返于老家和医院之间,照顾小博的同时,还要兼顾家里的老人和大儿子,根本无法工作赚钱。这一年多小博父母想的最多的,就是“下一次治疗费该怎么办?”尤其看着二年级的大儿子也日渐消瘦,他们一边内疚却也找不到更好的办法去兼顾。


最近,小博跟妈妈又一次来到重庆,顺利的话,他将接受第一次腰穿

为了给他治病,爷爷和爸爸一起在广东打工


跟小博同岁的嘉乐,也是在去年4月被确诊为急性淋巴细胞白血病。

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去年回老家过春节的时候,嘉乐总是告诉妈妈,“我的膝盖好疼。”刚开始,妈妈还以为是玩耍的时候不小心撞到了,但是连续几天嘉乐都说疼,妈妈就赶紧带着他去乡卫生所看。医生怀疑是生长痛,建议再观察观察,要还是疼,就去县里的医院看看。



确诊前的嘉乐已经上了幼儿园


嘉乐原本一直跟随在广东打工的父母生活,因为膝盖疼的缘故,他和妈妈没有跟随父亲返回广东。一个月后,妈妈带着膝盖持续疼痛的嘉乐来到县医院,检查血液后发现嘉乐有重度贫血的情况,想要确诊,还是得去更大的医院才能确诊。


去年4月底,嘉乐在妈妈的陪伴下来到重庆,很快就被确诊,和小博一样住进了重庆医科大学附属儿童医院,开始化疗。



化疗期间的嘉乐


因为漏交当年医保,嘉乐前四个疗程的花费不得不全部自费承担。去年11月,长期腰疼的嘉乐爸爸又被确诊为强直性脊柱炎,需要长期治疗,每个月治疗费2000元左右。不仅如此,他也因此不能再干重活,只能在工厂里做小时工,收入比之前减少很多。为了保证嘉乐的治疗,65岁的爷爷也前往广东,开始跟嘉乐爸爸一起打工。




嘉乐家是四代同堂,留在老家的奶奶,日常不仅需要照顾嘉乐年近90的曾祖父和曾祖母,还要照顾嘉乐正在上高中的姐姐。妈妈一个人承担着在医院陪护嘉乐的全部责任,一家8口人的生活,全靠嘉乐爸爸和爷爷在广东打零工的收入支撑。


今年10月以来,嘉乐的状态和情绪都特别好,条件允许的情况下妈妈会带着他出门转转,不像之前反复感染的时候那样只能呆在家里。



每次出门,嘉乐都特别高兴


截至目前,为了给嘉乐看病,家里已经负债20万。嘉乐已经进入了维持期,每56天需要住院完成一次化疗周期,这样的情况,至少还需要持续一年半。


小博和嘉乐两家的情况,和很多白血病患儿家庭都很相似。在病友的介绍下,他们申请了爱佑慈善基金会“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目并通过审核,目前正在大家的爱心支持下,度过漫长的治疗阶段。


截至2021年9月,爱佑慈善基金会爱佑天使项目已支持超过24,000人次和小博、嘉乐一样的白血病及肿瘤患儿,帮助他们的家庭减轻一些负担,也让他们拥有更多治愈的机会。阅读欢迎更多有爱的朋友和我们一起,为白血病及肿瘤患儿献出一份爱心,给生命一次机会,给孩子一个未来!


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