爱佑童乐园医务护工:改善患儿就医体验,用爱守护住院患儿童年

爱佑慈善基金会童乐园采用“儿童医院+基金会+企业”的共建模式,为孩子们打造专属的“童乐园”活动空间,并配备专业的医务社工,通过主题活动、医疗适应支持、个案工作等形式多样的手法,提供以儿童和家庭为中心的专业医务社工服务。


第一次收到病区孩子送的礼物,智楠心里其实是懵的,当时她已经来爱佑慈善基金会爱佑童乐园半年了。早上跟医生一起巡房的时候,送花的男孩也没有什么特别的表现,下午在她单独去病房探访的时候,男孩的妈妈赶紧招呼她来到病床边,“南瓜姐姐快来,君豪有个礼物送给你”,然后她就收到了这朵花。

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智楠收到的第一份礼物是一朵“永不凋谢”的玫瑰花


现在,这朵花一直放在智楠办公桌上,每天开始工作前,她都要和玫瑰花“对视”一下,好像在说话一样。


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也是从这朵花开始,智楠开始越来越频繁地从孩子们那里收到各种各样的礼物。比如下面这个小男孩,他准备让爸爸把家里的钱全部都送给南瓜姐姐,为了让南瓜姐姐放心,他还特意让南瓜姐姐帮他写下了这份字据,作为“礼物”送给了智楠。

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之所以送出这么一份“大礼”,是因为在智楠病房探访的时候,小男孩喜欢的玩具已经被借走,得知玩具数量有限之后,他霸气地对智楠说,“没关系南瓜姐姐,我让爸爸把家里的大钱都给你,这样你就能买更多玩具了!”


看到妈妈和南瓜姐姐因为自己的话笑作一团,小男孩又说,“南瓜姐姐你是不是不信?你帮我写下来,我保证去跟我爸爸说。”智楠满足了小家伙的要求,所以就有了上面这张照片。

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小男孩后来送给智楠的南瓜笔,他跟妈妈在逛街的时候一看到南瓜笔,他就让妈妈买下来,说要送给“南瓜姐姐”


她是同学里为数不多毕业后成为社工的人


智楠从小就是个热心肠,得知她学了社工专业,以前的老师都觉得她跟这个专业非常“般配”。


其实在高考填志愿的时候,智楠才第一次知道社会工作(简称“社工”)专业,“助人自助”的宗旨让她对社工专业印象深刻,查阅一些资料之后,她很快就填报了这个志愿。那年秋天,她第一次来到太原,一个人踏上了这座陌生的城市,在山西医科大学开始真正了解和走进社工。


6年的本硕学习之后,智楠与大都选择考公务员、从事其他工作的同学们不同,她进入了一家社工机构,又恰好赶上山西省儿童医院爱佑万科童乐园正在招社工,她就报了名。就这样,从2019年7月开始,她正式成为爱佑慈善基金会爱佑童乐园的医务社工,从来没跟孩子们打过交道的她,选择成为一个主要跟孩子们打交道的社工。


刚开始智楠压力特别大,因为她所在的科室是山西省儿童医院血液科,“这里的孩子治疗周期长,化疗后身体反应强烈,活动物资每天都必须严格按照科室消杀标准进行处理。”同时,智楠也对跟医生的相处有些迷茫,“医生最清楚孩子的所有状况,但是最开始的时候,他们可能并不了解医务社工到底能做什么。”


因此,开始的2、3个月,智楠主要在病房开展服务,既方便跟孩子们建立联系,也能快速跟医护人员熟悉起来。

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智楠会根据孩子们的性格和爱好,为他们准备不同的玩具,在一起玩的过程中跟孩子们培养感情


每天都去病房,智楠很快就了解了孩子们的情况。白血病患儿的住院生活非常单调,为了避免感染,他们的活动空间基本就被限制在病房内,除了用手机看动画片或者玩游戏,基本没有别的娱乐方式。而化疗、骨穿这些常规的治疗,也总是让孩子们非常排斥和恐惧,尤其对新入院的小朋友而言。

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孩子们写给智楠的爱心卡


一次,穿着白大褂的智楠刚推开病房的门,一个小男孩就边往妈妈怀里钻,边喊着“妈妈保护我妈妈保护我。” 智楠一下反应过来,可能因为自己穿着白大褂,小朋友以为是医护又来给他做医疗操作了。


因为这件事,智楠暗暗下了一个决心,她想让孩子们在看到“白大褂”的时候,不要总是觉得害怕和排斥,而是感受到原来“白大褂”,也是能带给他们快乐和舒适的。 


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智楠每周定期举行2-3次主题活动


几乎同时,智楠也通过科室的方案比赛系统地向医生介绍了自己的工作,并向大家展示了在爱佑童乐园和科室为孩子们举办的各类活动,“让医生们对医务社工可以做什么有更多的了解,我才能开展我的工作。”


夏去秋来,“南瓜姐姐”已经成了血液科名副其实的“孩子王”,无论是在床边陪伴,还是组织孩子们在爱佑童乐园活动,她走到哪里,就把快乐和笑声带到哪里。原本十分安静的病区,出现越来越多的欢声笑语,医生也会把孩子的情况及时同步给智楠,让她更好地帮孩子们适应住院的一切。

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现在,孩子们都是成群结伙地跟智楠一起去童乐园


“南瓜姐姐”是病区里收到孩子们礼物最多的人


每天开始工作前,智楠都会在办公室先“换”一张脸,她告诉自己一定要表现得积极、乐观和阳光,只有这样,才能让孩子们感受到更多的安全感。但智楠没想到的是,自己这张阳光的“脸”,换来了孩子们一件又一件真诚且珍贵的礼物。


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孩子们送给智楠的各种礼物



刚开始收到孩子们的礼物,智楠其实是有点紧张和害羞的,因为父母虽然很疼爱她,但他们并不太有送礼物这方面的意识,智楠印象中第一次正式收到礼物,还是上中学时,堂弟给她买的生日蛋糕和洋娃娃,那是她非常温暖的一段回忆。


在收到孩子们的礼物之后,智楠觉得第一次收到礼物的那种温暖,好像又一次包围着自己。

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“南瓜姐姐一个人会孤单,我再画一个南瓜哥哥吧”——智楠收到的画


送这幅南瓜姐姐画像图给智楠的孩子,是个8、9岁的小女孩。智楠第一次见到她的时候,她正因为治疗带来的疼痛在病床上缩成一团,即使智楠带来了她很喜欢的画笔和纸,她也因为疼痛无法专心画画,


后来等她不那么疼的时候,她就画下了这幅画像,“谢谢南瓜姐姐在我难受的时候一直陪着我,南瓜姐姐一个人会孤单,所以我又画了个南瓜哥哥。”


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有的小朋友把自己完成骨穿后医生奖励的贴纸存下来,全部送给了智楠


13岁的心语是给智楠送礼物的孩子里,年龄几乎最大的一个。“昨天住进来的9床是个‘大女孩’,内向又心思重,不是太配合治疗,你多关注关注她。”早上一上班,护士长就来提醒智楠关注新来的一个孩子。


“大女孩”名叫心语,当时13岁,因为突然晕倒被送到医院,检查后竟被确诊为急性淋巴细胞白血病,刚刚从重症科转过来。智楠很快就去病房探望,但心语对于智楠的到来却没什么反应,打招呼也不应答,一直窝在床角坐着。


接下来的一个多月,智楠几乎每天都会去找心语。耐心地询问她一些问题,如果心语不愿开口,智楠就会带着心语最喜欢的手工在病床边陪她做。刚开始两个人可能说不上几句话,但却可以完成很多手工。在这个过程中,智楠慢慢了解到,心语一方面并不确认自己得了什么病,也不知道自己要住多久的院;另一方面是突然中断的学业和生活,让她觉得自己跟生活完全脱节了。


血液科的孩子第一疗住院一般都在3、40天,刚入院的时候,孩子们抗拒和恐惧的情绪相对持续一些,尤其对于心语这么大的孩子来说,尽管起初父母都会隐瞒病情,但他们往往在检查和治疗的过程中,自己意识到了很多,甚至会用手机查询。


在这种时候,身边人的状态对孩子们的治疗就有很大的影响。智楠总是提醒自己在心语面前必须保持积极乐观,甚至假装自己很勇敢,主动跟她分享自己的一些生活经验,用最大的耐心陪伴心语,提醒自己千万不要急于求成。


为了让心语更适应住院生活,智楠找到科室另一个与心语年龄相仿的女孩,为她们举办了一次联谊活动,但效果却不尽如人意,内向的心语仍然不愿跟别人接触,智楠也没有气馁,继续每天陪心语聊天和做手工。


直到已经治疗4、5个月的时候,心语才终于适应了住院的生活,她开始主动告诉医护自己的身体感受,也会找智楠一起做手工。一次化疗前准备住院的时候,她突然拿着一束手工捧花出现在爱佑童乐园,“南瓜姐姐,谢谢你。”

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智楠和心语的第一次合照

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心语送给智楠的手工捧花


心语的妈妈告诉智楠,这次化疗完在家休息的两周,心语身体反应不是很强烈,她就主动提出要给智楠和医护人员们做手工,“我想给他们送我自己做的礼物,谢谢他们对我那么好。”


后来,智楠还邀请心语作为童乐园的“兼职”手工老师,教其他小朋友做手工。


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孩子们把自己完成的很多手工,都作为礼物送给了智楠


去年教师节,心语又给智楠送来一副手工拼制的天安门,“你就像我在医院的老师,祝你节日快乐。”智楠从来没想过自己还能在教师节收到礼物,当时心语的治疗已经趋于平稳,她专门陪伴心语的时间也比之前少了很多。


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智楠把心语送给她的礼物摆在办公室的窗台上


平安夜的那天,又赶上心语住院,她又专程为智楠送来一份礼物,“南瓜姐姐,祝你一直平平安安。”智楠把心语送的礼物整整齐齐地摆在窗台上,提醒自己永远要对孩子们多一点、再多一点耐心。


另外一个很会做手工的小男孩也让智楠印象深刻,尤其是他送给智楠的一把扇子。

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当时正是夏天最热的一段时间,为了避免小朋友们感冒,科室的空调不能开得太低,带着口罩工作的智楠,无论是病房服务还是在童乐园组织活动,总是热得满头大汗,经常拿出纸巾擦汗。


一次活动开始之前,她看到小男孩早早来到童乐园,递给她这把扇子,“南瓜姐姐送给你,你多扇扇就不热啦。”小男孩贴心的举动瞬间让智楠感动不已。这个小男孩一直也很依赖智楠,尤其在做医疗预备和医疗陪伴的时候,他也不止一次告诉智楠,“南瓜姐姐,有你在我就不害怕了。”


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爱做手工的小男孩经常会来童乐园找智楠


这个小男孩在第三疗的时候发生过感染,两个大拇指都被包扎起来没法做手工,智楠就给他读绘本、讲故事,用有趣的小故事告诉他感染是怎么回事,让他不要太担心。没几天小男孩就适应了在包扎的情况下做手工,他又送给智楠一个手工抽屉,“南瓜姐姐这个百宝抽屉送给你,你可以把你的宝贝都装进去。”


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“南瓜姐姐”也给孩子们准备了很多礼物


    收孩子们礼物的同时,智楠也一直在为孩子们精心策划和送出各种礼物。


刚住进医院的欣欣马上就要过两岁生日了,智楠和医护商量之后,准备为她办一场特殊的生日会。考虑到欣欣的年龄,智楠特意为她准备了好几样玩具作为礼物,确保她能在不来童乐园的情况下,也不会觉得很无聊。


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对于年龄很小的孩子来说,单调的住院生活会让她们对治疗和医院更加抗拒和排斥,他们的父母也相对年轻,短时间内既要接受孩子生病的事实,还要兼顾孩子的情绪,也必须学会非常细致和繁复的陪护细节,这对他们来说是也是非常大的压力。所以智楠想通过生日会,让欣欣和她的父母既能感受到更多的温暖和关怀,也能放松下紧绷的神经,帮他们一家尽快适应住院的生活。


8岁的子浩是第一个主动提出要跟智楠一起,去给新住院的小朋友们送礼物的孩子。当时智楠刚把入院适应温暖包送到他手里,“姐姐,我可以跟你一起去送给别的小朋友吗?”智楠立刻答应了他。虽然为了避免感染,子浩只能把礼物拿到每个病房门口,再由智楠交到小朋友手中,他也毫无怨言,并且表示明天还要继续来帮忙。

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陪智楠发放入院适应温暖包的子浩


后来熟悉之后,子浩才告诉智楠,因为他特别喜欢入院适应温暖包,所以他想跟“南瓜姐姐”一起把这么棒的礼物送到更多和他一样的小朋友那里,这样就有更多和他一样的孩子都能开开心心的了。

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因为治疗操作不便下床的子浩,一直都在玩智楠送来的玩具


后来,子浩的情况稳定之后,他还一直在童乐园做志愿者,帮智楠给玩具进行简单的清洁消毒。因为一件小小的礼物,拥有了子浩这样一个贴心温暖的小志愿者,智楠心里倍感欣慰,“原来送礼物和收礼物,带来的感动和力量同样强烈。”

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子浩认真地为玩具消毒


根据孩子们病情的不同,白血病患儿的治疗过程一般分为诱导缓解治疗、早期强化治疗、巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗期,进入维持期的孩子,就不需要长期连续住院了。智楠决定为结束化疗进入维持期的小贺举办一次结疗party,她为小贺准备了一份神秘的惊喜——2021成长记,用相册记录下小贺在院治疗的一年多时光,并为他收集来自医生、护士、小伙伴和病区其他家长的祝福,智楠把这些素材剪辑成一条视频,在party当天播放。


看见一帧帧的视频,翻过一页页的相册,满满的回忆和深深的感动,让在场的所有人都非常动容,这里记录的不仅仅是小贺参与过的每一次活动,更是他成长的足迹。有个小朋友边看边拉着智楠的手,“南瓜姐姐,我不能再看了,我都流眼泪了。”不仅小朋友们感动,很多家长和医护也看得热泪盈眶,因为有了童乐园和医务社工,孩子们在医院的回忆,就不仅仅是打针和输液。


小贺结疗祝福视频


拨过了穗,领了毕业礼物,智楠告诉小贺,“你已经是结疗的成功人士啦,我们大家都祝愿你能够勇敢地迎接未来的生活与学习!要继续加油呀!”


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每次为小朋友举办结疗party,智楠都会邀请医生为孩子们送上她制作的成长记录册


在爱佑童乐园的这两年,智楠从孩子们那里收到的礼物可能不下100件,从简单的素描画到精心完成的手工,从早晨放在桌上的水果,到孩子们特意送来的节日小礼物,还有孩子们遇到的各种南瓜周边……智楠放礼物的盒子也越变越大、越来越沉。


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智楠收到最多的礼物,是孩子们的画作


每一份礼物都是孩子们给她的勋章,而她也想尽自己所能,给住院的孩子们送去更多有温暖回忆的礼物。


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智楠和孩子们在一起的快乐瞬间

​爱佑慈善基金会童乐园项目目标为:医疗环境更友好——提升医院空间的儿童友好化建设;医疗过程更友善——促进患儿就医体验的改善,患儿和家庭就医适应及应对能力提升;住院生活更丰富­——保障儿童在住院医疗期间游戏娱乐、发展成长的活动需要,凝聚社会支持和关爱。希望更多住院的小朋友都能在爱佑童乐园和医务社工的陪伴下,更好地适应住院的一切,在医院里也能留下童年的快乐回忆。

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