爱佑儿童医疗救助项目帮助白血病患儿渡过艰难的治疗阶段


爱佑慈善基金会深耕儿童医疗领域,旨在帮助血液病、实体肿瘤患儿及其家庭度过艰难的治疗阶段,降低弃疗发生率,给予更多患儿生的希望。

 

又快到去医院的日子了,这将是儿子的第八次化疗疗程。换洗衣物、洗漱用具、小风扇、薄被单、画笔画本……梓恒(化名)爸爸熟练地收拾着住院时要用到的东西。

 

陪儿子治疗的这一年时间,从医院的各项检查室、医疗操作流程到日常注意事项,梓恒爸爸全部都已了然于心。从一开始跟其他家长“取经”的新手,梓恒爸爸已经“升级”为能指导其他家长、分享陪护经验的老手了。

 

儿子能够顺利结疗、平稳度过维持期,就是面对新的一年,梓恒爸爸唯一的愿望。

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漫长的化疗,是每一个白血病患儿必须面对的挑战

 

父子相伴,一起度过七次化疗

去年冬天,原本应该是梓恒一家充满幸福与快乐的回忆。当时梓恒妈妈正临近产期,对于即将出生的二宝,全家人十分期待。尤其是7岁的梓恒,即将成为哥哥的他,也从调皮好动变得乖巧不少,每天晚上睡觉前,他都会轻轻地摸摸妈妈的肚子,和小宝宝说话,早早进入了哥哥的角色。

 

可谁知突发的疾病,会猛地将这个准哥哥击倒。

连续有2、3天的时间,梓恒总是觉得腿没劲、不舒服,爸妈还以为是他在幼儿园玩得太厉害,加上天气热,所以有些累。梓恒从小身体一直都挺结实,也没生过什么大病,所以爸爸就跟老师请了假,让他在家休息了两天。周末过后,又照常送他去了幼儿园。

可还没到中午,梓恒爸爸就接到了老师的电话,说梓恒发了高烧,让他赶紧过来。梓恒爸爸急忙赶去学校,心里隐隐觉得不安的他,直接带着梓恒去了省城的儿童医院。果不其然,医生告诉他,梓恒的情况可能不是普通发烧,需要进一步检查

在焦急、紧张和侥幸心理的交替中,梓恒一家度过了难熬的两天,还有一个月就要生产的妈妈也赶到了医院。在血常规、B超、CT、骨穿等一系列检查之后,梓恒最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。这让梓恒一家瞬间跌入失落的谷底,原本安稳幸福的生活,也被彻底打乱。

“爸爸,我怎么了呀?”听到儿子的问题,梓恒爸爸一时间不知道该如何开口,“医生说只要你乖乖吃药、好好吃饭、按时睡觉,就能像奥特曼一样,打败病毒小怪兽。”“好,那我一定听话。”梓恒靠在爸爸的怀里等着住院。

因为妻子即将生产,梓恒爸爸便辞去了工作,成为病区里为数不多的全职陪护爸爸。第一次独立照顾儿子的他,一开始免不了手忙脚乱,再加上自己对白血病一无所知,刚开始那段时间,梓恒爸爸几乎没怎么睡过觉,白天陪伴儿子进行每一项检查,操心孩子的吃、住,不断跟医护和其他患儿家长沟通交流,晚上还得手机上网,查询各种白血病相关资料。

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开始化疗后的梓恒

 

开始化疗后,梓恒的反应特别严重,经常整夜睡不着觉,总是想吐,头发、眉毛也很快就掉光了。看着年仅6岁的儿子受这么大的痛苦,梓恒爸爸也经常躲在病房外面抹眼泪,“我要是能替替他就好了。”

 

全家的爱,让他更有勇气战胜白血病

住院一段时间之后,梓恒爸爸慢慢适应了陪护的生活。以前厨艺不精的他,开始研究起营养搭配,白血病对于饮食要求很是严格,为了能让儿子多吃几口,他主动跟病区很多家长学习,怎么把单一的食材做得稍微不一样些。看起来五大三粗的他,也和很多患儿妈妈一起,跟随护士学习按摩手法,帮儿子缓解化疗后的不适。

梓恒的化疗是持久战,不仅花费巨大,梓恒爸爸也因此一直不能重回工作岗位。小女儿出生三个月后,梓恒的妈妈就回到了工作岗位,维持家里唯一的经济来源。可接连而来的意外,又让梓恒一家的情况雪上加霜。梓恒的姥姥和奶奶先后突发肺囊肿和脑梗,不仅花费数万元,还需要有人陪护,新生的女儿更是离不开人。梓恒的爸爸妈妈不仅很快就负债十几万元,也往往分身乏术,他们感到前所未有的力不从心、身心俱疲。短短几个月的时间,他们原本平静的生活就一去不返。

因为熟悉医院流程和白血病护理要点,也更了解梓恒的治疗情况,梓恒爸爸跟妻子商量后,决定一直由他来陪伴儿子住院。在两个化疗周期之间的间隔期,他就带着儿子回到租住的房间,妻子和女儿也搬了过来,“我特别想出去工作,缓解家里的压力,但现在实在没办法。”

梓恒不住院的时候,爸爸完全承担起了照顾孩子们的责任。做饭、洗衣、喂奶、打扫……样样都由他负责,梓恒住院的时候,他也总是要想办法兼顾女儿。病区其他家长知道了他的情况,也总是会帮忙分担一些。医护人员也帮他们申请了爱佑儿童医疗项目的救助,帮他们减轻一些经济负担。

慢慢了解自己生病的情况后,梓恒表现得非常坚强和乐观。被治疗折磨得很虚弱的他,大部分时间只能在病床上度过,但只要精神好一点,他就会拿起笔画画,还总跟爸爸说,“你看,我没去学校也画得越来越好了,一点没落下呢~”

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梓恒在层流病房里,看视频学习画画

梓恒住院见不到妹妹的时候,就会经常跟妈妈视频,询问妹妹的情况。尽管隔着屏幕,他也总是小心翼翼,还特别控制说话的音量,生怕会吓到妹妹。小小年纪的他特别懂事,知道爸爸妈妈的辛苦和付出,所以在化疗间隔的日子,只要自己不是那么难受,他就会主动做一些力所能及的家务,扫地、擦桌子、将凳子放回原位、帮妈妈递尿不湿、吃饭前摆餐具……梓恒还会在爸妈忙其他事的时候,帮忙照看妹妹,经常把妹妹逗得咯咯地笑。

马上来临的这个新年,梓恒爸爸即将又一次陪儿子住进医院,尽管目前仍然经济压力巨大,儿子与白血病也还在持久战,但他相信苦尽甘来,只要一家人在一起,总能迈过这个坎。

梓恒也知道爸妈很是辛苦,小小年纪的他特别懂事。在家里,他总是会做一些力所能及的家务,将凳子放回原位、帮妈妈递尿不湿、吃饭前摆餐具,不能去人多的地方,梓恒就在家里照看妹妹,他总是能逗得妹妹咯咯地笑起来。

 

生完妹妹三个月后,梓恒妈妈便回到了工作岗位,努力赚钱,维持一大家子的日常开销。“最辛苦的还是梓恒,那么小的年纪就要吃那么多药,做穿刺、做化疗,我们做父母的看在眼里,疼在心里,想替都替不了。”梓恒妈妈语气里满是心疼,“不过,现在是第七个疗程了,最危险的时候算是过去了,还有四个疗程,胜利的曙光就在眼前了!”爸爸乐观地补充道。

 

尽管家里仍是借款支撑着后续治疗,梓恒与白血病的斗争还会持续几年,过程漫长坎坷,但只要他们一家人在一起,就一定能度过这个难关!

 

爱佑慈善基金会创立于2004 年,多年来始终坚守在为帮助困难家庭病患儿童的这条道路上,为更多需要救助的家庭或孩子们送去希望。

 

 

 


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