爱佑助力“小小的她”顺利接受肝移植,并迎来了第一个儿童节!


去年6月,星宇(化名)在全家人的期盼中降生。但是谁也没有想到,在其他小宝贝学着喝奶、爬行和说话的时候,等待着她的却是一场与病魔的长期战斗。

 

一波三折,出生三个月被确诊胆道闭锁

 

星宇是父母的第一个孩子,这对在老家农村难得的大学生小两口,对女儿的未来充满了各种期待和想象。作为镇上小学教师的妈妈,更是早早就开始幻想女儿未来在自己班上上课的情形。

 

然而,星宇出生后不久,妈妈就发现她的眼睛和皮肤都有点黄黄的,而且不像一般新生儿那样精神,吃奶也有点少。爸妈焦急地带着她去县医院,医生判断星宇患有溶血性黄疸,这算给星宇父母吃了一颗定心丸,因为黄疸是新生儿常见的一种疾病,及时治疗就会消退。

 

一开始,星宇父母步步谨遵医嘱,陪着女儿进行检查和治疗,每次照完蓝光新生儿蓝光治疗主要治疗新生儿高胆红素血症,是治疗新生儿高胆红素血症的一种有效的治疗方法后,星宇的情况就会有所好转。但过后不久,黄疸的症状便又会出现,情况又变得恶化,如此持续反复两个多月。

 

在一次次的反复中,星宇父母从开始的相信变得越来越担忧和疑虑,最终决定前往省城全面检查。然而,这次的结果却给他们带来了一个更坏的消息:还差几天才满百天的星宇,被确诊为先天性胆道闭锁。

图片7.png 

确诊胆道闭锁后的星宇

 

胆道闭锁是婴幼儿期致死性的肝胆系统疾病,70%的患儿需肝移植才能长期生存。黄疸是胆道闭锁的主要症状之一,所以像星宇一样,不少患儿在初期会被误诊为黄疸。

 

“孕检的时候明明一切指标都是正常、健康的,不知道为什么她一出生就要受这种苦。”从确诊的那一刻开始,星宇父母便陷入了精神与金钱双重消耗的煎熬之中,而这一切仅仅是开始。

 

胆道闭锁治愈率最高的治疗方法——肝脏移植手术,目前成功率可达到98%-99%,但不仅需要合适的肝源,还要准备30-50万元的治疗费用,术后伴随终生的药物控制,也是不可避免的长期支出。

 

医生告诉星宇的父母,也可以先做“葛西手术”(全称为“肝门空肠吻合术”),这种手术在患儿出生60天左右进行效果最佳,但患儿5年生存率仅为30%-60%,也就是说,二次手术的可能性很高。星宇如果现在做,相当于是为肝移植赢得宝贵的时间。

图片6.png 

移植手术前的星宇

 

完成肝移植,爸爸妈妈从未想过放弃

 

为了孩子的健康、不让她受两次手术的折磨,星宇父母选择了直接进行肝移植手术。也许是不幸中的万幸,星宇爸爸的肝脏可以作为移植肝源,减少了等待的时间。肝源问题解决了,最大的困难就是治疗费。

 

因为结婚不久,星宇爸妈还有30万元的房贷未还,星宇出生辗转就医又花去近5万元,

接下来还要移植手术,家里很快就负债十余万元,但依旧不够。更困难的是,为了更好地照顾星宇以及提供肝源,星宇的爸爸已经在单位请假近4个月,几乎在被开除的边缘。星宇妈妈的微薄收入,根本不够家里目前的开支,何况星宇在术后,还需要长期的药物控制和复查。

 

尽管如此,他们还是想尽全力陪伴女儿度过生死攸关的一道道坎。

图片5.png 

星宇和妈妈

 

医生得知他们的情况,也帮他们申请了“爱佑晨星”——大病患儿医疗救助项目。最终,在众多爱心的支持下,星宇顺利地接受了肝脏移植手术,并于去年12月出院。

 

目前,术后半年的星宇恢复平稳,复查中各项身体指标都在越来越好,精神状态也好转起来。比起在医院时不自在的模样,回到家里的星宇总是眨着水灵灵的大眼睛,看着爸爸妈妈吹出的泡泡嘻嘻地笑,她还喜欢在沙发上爬来爬去,对家里的一切都充满着好奇。

图片8.png 

星宇即将迎来第一个属于自己的儿童节

 

目前,星宇仍需要长期的药物辅助治疗,抗排异的药物可能需要陪伴她一辈子,但治愈的可能和希望已经是星宇一家最好的慰藉。看到星宇能够和别的小朋友一样大笑、哭闹、淘气,丈夫也重新回到工作岗位,全家人的生活终于能步上正轨,星宇的妈妈再一次对女儿憧憬满满,“未来的成长路上,希望星宇也都能乘风破浪,健康快乐地走出属于自己的路。” 

 

 

 


郑重声明:本文版权归原作者所有,转载文章仅为传播更多信息之目的,如作者信息标记有误,请第一时间联系我们修改或删除,多谢。

{